Merci !
Merci à l’association et à Magali de nous avoir permis de rencontrer Pr faivre ! Et de pouvoir bénéficier de l’exome ! Résultats dans 6mois! avec un peu d’espoir mais pas trop pour ne pas être trop déçu !
Merci !
Un immense merci à Mag Pa et l’Association ASDU. Notre fils a 21 mois et grâce à votre aide nous avons un diagnostic. Pr Faivre nous a bien dit que seul l’exomepouvait voir cette anomalie. C’est le syndrome Med13L. Il va falloir digérer la nouvelle mais pour nous aider nous avons de la chance car […]
Témoignage
Déjà gamine, j’étais une fan inconditionnelle de XFiles.
La vie a mis sur mon chemin un p’tit Rayond’soleil. Vite j’ai vu la différence. Pas vite on m’a crue.
Maladies rares, un accès au diagnostic encore inégalitaire
Une association pour aider les malades sans diagnostic
La triple peine des malades sans diagnostic
Il est impossible d’évaluer précisément leur nombre puisque leur maladie n’est pas diagnostiquée. Si aucune « étiquette » n’est collée sur leurs symptômes, leurs handicaps, c’est justement parce que leur pathologie n’est pas identifiée. Un véritable cercle vicieux qui a deux conséquences principales : une errance médicale, de spécialiste en spécialiste, de service hospitalier en service hospitalier, et […]