Déjà gamine, j’étais une fan inconditionnelle de XFiles.

La vie a mis sur mon chemin un p’tit Rayond’soleil. Vite j’ai vu la différence. Pas vite on m’a crue. J’ai cherché la bonne porte pendant longtemps. J’ai croisé de mauvaises personnes, mais mon Rayond’soleil en a attiré pas mal de bonnes. Des personnes qui ont éclairé son chemin, et desquelles elle a illuminé la vie.

La génétique est mystérieuse. Passé le choc de l’annonce: enfin la non annonce plutôt: oui il y a un souci, non on ne sait pas où il est; j’ai eu le loisir de culpabiliser. Qu’avais je fait, non fait, mal fait, trop fait. Pourquoi? Pourquoi elle, pourquoi nous? Puis je me suis lancée dans un drôle de combat.

La génétique et ses mystères. 2016 on me dit « Madame, elle est tellement atypique qu’on ne sait où chercher ». Alors que sa meilleure alliée, meilleure Amie lui disait en 2015 qu’elle était unique, la médecine admettait ses limites. Le choc (encore!). Mais la mère chouette est têtue, et la vie a placé sur son chemin Mag.

Mag et sa petite fille unique qui ressemble tant à Rayond’soleil. On se connait virtuellement depuis une paire d’années, mais Mag a monté une association cette année.

ASDU. Association Sans Diagnostic et Unique. Mag elle milite pour l’exome, cet examen compliqué dont je vous ai parlé ici. Et l’exome, on l’a tenté en mars 2016.

Les terribles mystères de la génétique… En cette toute fin d’année, nous savons. Je suis celle qui sait. La vérité est ici.

Le choc. En lançant l’exome, je craignais surtout de rester sans réponse. Je savais qu’on resterait sans traitement, et que si le médecin trouvait le problème, on tablerait dans la catégorie maladie rare. Là où je me suis trompée, c’est qu’on a basculé du côté ULTRA. Ultra rare. Rayond’soleil n’est pas unique. Non, une autre fillette est diagnostiquée en France. Deux cas répertoriés en France pour le moment, 35 dans le monde.

La génétique et ses farces. La Princesse vit à moins de 50 kms de chez nous, et a été diagnostiquée via l’exome le mois dernier. Je suis en contact avec sa maman depuis des mois via ce blog. Dingue.

Nous détenons la vérité, et moi j’me sens comme Mulder quand il voit les extra-terrestres. Je ne sais pas à qui je peux en parler, je ne sais pas ce que je peux en penser, je ne sais pas si je dois sauter de joie, avaler la grosse bulle dans mon estomac pour me sentir légère. Je ne sais pas ce que cela va nous apporter. Je me sens… Je me sens BIZARRE.

Je sais tout, mais je ne sais rien.

C’est formidable de savoir qu’aucun de 35 « cas » ne souffre, que tout le monde progresse, que c’est à priori accidentel (on attend encore confirmation, parce que le père n’a pas encore son échantillon).

Mais je n’ai pas de grande fenêtre sur l’avenir. Je sais tout, et je vais devoir me contenter de vivre les surprises de l’évolution d’un syndrome découvert il y a très peu de temps. Faire de ma vie une surprise, un enchaînement de découvertes, de joies simples, d’espoir et d’espérance, c’est surement pour ça que mon Rayond’soleil a débarqué de sa planète mystère il y a presque 8 ans.

Je veux y croire…

Rayond’soleil comme une leçon de vie, comme une motivation soudaine pour dépasser mes pires craintes, mes incertitudes, pour faire de moi une meilleure personne, plus ouverte, plus accessible, plus altruiste, plus aimante.

Rayond’soleil et son ptit grain de folie pour mettre du piment, elle et ses difficultés pour m’apprendre qu’il y aura toujours pire, elle et sa putain (pardon!) de volonté pour me montrer la bonne voie, elle et ses petites mains chaudes, son souffle sur ma joue toutes les fois où je l’ai portée pour avancer plus loin.

Rayond’soleil et ses mystères pour me dire que la vie est comme un bonbon, a déguster tout doucement. Elle et tout son amour pour m’apprendre que le cœur grandit avec le temps et le nombre d’enfants, quels qu’ils soient. Elle et son petit truc en plus pour me dire qu’on doit accepter toutes les différences, en ouvrant son esprit et son amour…

La vérité, je me la garde encore un peu, avant de publier, comme un secret jalousement gardé. J’ai écrit ce texte le 31.12.16, j’ai appris la nouvelle le 27.