Vous, ou l’un de vos proches, êtes touché(e) par une maladie génétique rare mais vous n’avez pas de diagnostic ?

Vous voulez échanger avec d’autres personnes concernées, parler, être écouté(e), trouver de l’information ?

Sans diagnostic, des solutions

Ces services sont proposés par la filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique. Face à l’absence de diagnostic et ses conséquences, cette offre vise à rompre l’isolement, à proposer des temps d’écoute, à renforcer l’information et à contribuer à la réduction de l’errance diagnostique.

Exprimer vos questions, vos difficultés, vos besoins, à votre médecin.

Prendre contact avec l’association “Sans Diagnostic et Unique”.

Vous connecter au Forum maladies rares pour partager information et expérience avec des personnes dans la même situation : maladiesraresinfo.org

Avoir le temps de parler de votre situation à un professionnel de Maladies Rares Info Services :
01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits).

Vous tenir informé(e) en restant connecté(e) à nos réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Blog AnDDI-Rares.

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