Vous, ou l’un de vos proches, êtes touché(e) par une maladie génétique rare mais vous n’avez pas de diagnostic ?
Vous voulez échanger avec d’autres personnes concernées, parler, être écouté(e), trouver de l’information ?
Sans diagnostic, des solutions
Ces services sont proposés par la filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique. Face à l’absence de diagnostic et ses conséquences, cette offre vise à rompre l’isolement, à proposer des temps d’écoute, à renforcer l’information et à contribuer à la réduction de l’errance diagnostique.
Exprimer vos questions, vos difficultés, vos besoins, à
votre médecin.
Prendre contact avec l’association “Sans Diagnostic et Unique”.
Vous connecter au Forum maladies rares pour partager information et expérience avec des personnes dans la même situation : maladiesraresinfo.org
Avoir le temps de parler de votre situation à un professionnel de Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits).
Vous tenir informé(e) en restant connecté(e) à nos réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Blog AnDDI-Rares.