Il est impossible d’évaluer précisément leur nombre puisque leur maladie n’est pas diagnostiquée. Si aucune « étiquette » n’est collée sur leurs symptômes, leurs handicaps, c’est justement parce que leur pathologie n’est pas identifiée. Un véritable cercle vicieux qui a deux conséquences principales : une errance médicale, de spécialiste en spécialiste, de service hospitalier en service hospitalier, et une grande solitude (tant pour eux que pour leurs proches). Selon la toute nouvelle association Sans diagnostic et unique, elles seraient des centaines de milliers.