{"id":245,"date":"2024-02-05T17:48:23","date_gmt":"2024-02-05T17:48:23","guid":{"rendered":"https:\/\/asdu.fr\/?p=245"},"modified":"2024-02-13T08:29:45","modified_gmt":"2024-02-13T08:29:45","slug":"temoignage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asdu.fr\/?p=245","title":{"rendered":"T\u00e9moignage"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

D\u00e9j\u00e0 gamine, j\u2019\u00e9tais une fan inconditionnelle de XFiles.<\/p>

La vie a mis sur mon chemin un p\u2019tit Rayond\u2019soleil. Vite j\u2019ai vu la diff\u00e9rence. Pas vite on m\u2019a crue. J\u2019ai cherch\u00e9 la bonne porte pendant longtemps. J\u2019ai crois\u00e9 de mauvaises personnes, mais mon Rayond\u2019soleil en a attir\u00e9 pas mal de bonnes. Des personnes qui ont \u00e9clair\u00e9 son chemin, et desquelles elle a illumin\u00e9 la vie.<\/p>

La g\u00e9n\u00e9tique est myst\u00e9rieuse. Pass\u00e9 le choc de l\u2019annonce: enfin la non annonce plut\u00f4t: oui il y a un souci, non on ne sait pas o\u00f9 il est; j\u2019ai eu le loisir de culpabiliser. Qu\u2019avais je fait, non fait, mal fait, trop fait. Pourquoi? Pourquoi elle, pourquoi nous? Puis je me suis lanc\u00e9e dans un dr\u00f4le de combat.<\/p>

La g\u00e9n\u00e9tique et ses myst\u00e8res. 2016 on me dit \u00ab Madame, elle est tellement atypique qu\u2019on ne sait o\u00f9 chercher \u00bb. Alors que sa meilleure alli\u00e9e, meilleure Amie lui disait en 2015 qu\u2019elle \u00e9tait unique, la m\u00e9decine admettait ses limites. Le choc (encore!). Mais la m\u00e8re chouette est t\u00eatue, et la vie a plac\u00e9 sur son chemin Mag.<\/p>

Mag et sa petite fille unique qui ressemble tant \u00e0 Rayond\u2019soleil. On se connait virtuellement depuis une paire d\u2019ann\u00e9es, mais Mag a mont\u00e9 une association cette ann\u00e9e.<\/p>

ASDU. Association Sans Diagnostic et Unique. Mag elle milite pour l\u2019exome, cet examen compliqu\u00e9 dont je vous ai parl\u00e9 ici. Et l\u2019exome, on l\u2019a tent\u00e9 en mars 2016.<\/p>

Les terribles myst\u00e8res de la g\u00e9n\u00e9tique\u2026 En cette toute fin d\u2019ann\u00e9e, nous savons. Je suis celle qui sait. La v\u00e9rit\u00e9 est ici.<\/p>

Le choc. En lan\u00e7ant l\u2019exome, je craignais surtout de rester sans r\u00e9ponse. Je savais qu\u2019on resterait sans traitement, et que si le m\u00e9decin trouvait le probl\u00e8me, on tablerait dans la cat\u00e9gorie maladie rare. L\u00e0 o\u00f9 je me suis tromp\u00e9e, c\u2019est qu\u2019on a bascul\u00e9 du c\u00f4t\u00e9 ULTRA. Ultra rare. Rayond\u2019soleil n\u2019est pas unique. Non, une autre fillette est diagnostiqu\u00e9e en France. Deux cas r\u00e9pertori\u00e9s en France pour le moment, 35 dans le monde.<\/p>

La g\u00e9n\u00e9tique et ses farces. La Princesse vit \u00e0 moins de 50 kms de chez nous, et a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e via l\u2019exome le mois dernier. Je suis en contact avec sa maman depuis des mois via ce blog. Dingue.<\/p>

Nous d\u00e9tenons la v\u00e9rit\u00e9, et moi j\u2019me sens comme Mulder quand il voit les extra-terrestres. Je ne sais pas \u00e0 qui je peux en parler, je ne sais pas ce que je peux en penser, je ne sais pas si je dois sauter de joie, avaler la grosse bulle dans mon estomac pour me sentir l\u00e9g\u00e8re. Je ne sais pas ce que cela va nous apporter. Je me sens\u2026 Je me sens BIZARRE.<\/p>

Je sais tout, mais je ne sais rien.<\/p>

C\u2019est formidable de savoir qu\u2019aucun de 35 \u00ab cas \u00bb ne souffre, que tout le monde progresse, que c\u2019est \u00e0 priori accidentel (on attend encore confirmation, parce que le p\u00e8re n\u2019a pas encore son \u00e9chantillon).<\/p>

Mais je n\u2019ai pas de grande fen\u00eatre sur l\u2019avenir. Je sais tout, et je vais devoir me contenter de vivre les surprises de l\u2019\u00e9volution d\u2019un syndrome d\u00e9couvert il y a tr\u00e8s peu de temps. Faire de ma vie une surprise, un encha\u00eenement de d\u00e9couvertes, de joies simples, d\u2019espoir et d\u2019esp\u00e9rance, c\u2019est surement pour \u00e7a que mon Rayond\u2019soleil a d\u00e9barqu\u00e9 de sa plan\u00e8te myst\u00e8re il y a presque 8 ans.<\/p>

Je veux y croire\u2026<\/p>

Rayond\u2019soleil comme une le\u00e7on de vie, comme une motivation soudaine pour d\u00e9passer mes pires craintes, mes incertitudes, pour faire de moi une meilleure personne, plus ouverte, plus accessible, plus altruiste, plus aimante.<\/p>

Rayond\u2019soleil et son ptit grain de folie pour mettre du piment, elle et ses difficult\u00e9s pour m\u2019apprendre qu\u2019il y aura toujours pire, elle et sa putain (pardon!) de volont\u00e9 pour me montrer la bonne voie, elle et ses petites mains chaudes, son souffle sur ma joue toutes les fois o\u00f9 je l\u2019ai port\u00e9e pour avancer plus loin.<\/p>

Rayond\u2019soleil et ses myst\u00e8res pour me dire que la vie est comme un bonbon, a d\u00e9guster tout doucement. Elle et tout son amour pour m\u2019apprendre que le c\u0153ur grandit avec le temps et le nombre d\u2019enfants, quels qu\u2019ils soient. Elle et son petit truc en plus pour me dire qu\u2019on doit accepter toutes les diff\u00e9rences, en ouvrant son esprit et son amour\u2026<\/p>

La v\u00e9rit\u00e9, je me la garde encore un peu, avant de publier, comme un secret jalousement gard\u00e9. J\u2019ai \u00e9crit ce texte le 31.12.16, j\u2019ai appris la nouvelle le 27.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9j\u00e0 gamine, j\u2019\u00e9tais une fan inconditionnelle de XFiles.<\/p>\n

La vie a mis sur mon chemin un p\u2019tit Rayond\u2019soleil. Vite j\u2019ai vu la diff\u00e9rence. Pas vite on m\u2019a crue.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"elementor_header_footer","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-245","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/245","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=245"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/245\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":443,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/245\/revisions\/443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=245"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=245"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asdu.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=245"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}